Autismul, dincolo de etichete. „Nu vorbim despre o „boală”, ci despre o diferență de dezvoltare”

Luna aprilie aduce în prim-plan o temă esențială pentru societatea contemporană: conștientizarea tulburării de spectru autist. Dincolo de campanii și informații generale, rămâne însă o întrebare importantă: cât de bine înțelegem, de fapt, ce înseamnă autismul și cum putem susține cu adevărat copiii și familiile lor?

În acest interviu, Corina Gheorghe, psiholog clinician și psihoterapeut, explică pe înțelesul tuturor ce presupune această diferență de dezvoltare, cum pot fi recunoscute semnele timpurii și de ce intervenția precoce este esențială. Este o conversație necesară despre empatie, informare corectă și responsabilitate, pași indispensabili pentru a construi o societate care nu doar cunoaște termenul „autism”, ci îl și înțelege.

CSID: Luna aprilie este dedicată conștientizării autismului. În România, nivelul de conștientizare este suficient sau încă există lacune majore?

Corina Gheorghe: În ultimii ani, s-au făcut progrese în ceea ce privește conștientizarea autismului în România. Se vorbește mai mult despre acest subiect, iar părinții au acces mai ușor la informație. Ușor-ușor începe să se normalizeze discuția pe această temă la nivel de societate. Cu toate acestea, înțelegerea reală rămâne încă limitată. Mulți oameni cunosc termenul „autism”, dar nu știu ce presupune cu adevărat, care sunt cu adevărat implicațiile. Există încă multe mituri, etichete și confuzie.

Ce observ frecvent este că apare foarte multă teamă în jurul acestui subiect. Părinții se tem să nu fie vorba despre autism în cazul copilului lor și, din acest motiv, uneori evită să privească direct semnele sau să ceară ajutor. Din punct de vedere emoțional este firească această reticență, această formă de negare, încercarea de atenua problema observată. Însă, efectul negativ al acestei abordări este că poate întârzia accesul la intervenție, iar timpul este esential pentru a răspunde mai bine la tratament copilul.

Conștientizarea reală înseamnă mai mult decât a auzi despre autism — înseamnă să înțelegem ce este, să recunoaștem semnele și să știm când este momentul să cerem sprijin.

Citește și: Cum poate postura pelvisului să fie diferită la copii cu ADHD sau autism

CSID: Cum se explică pe înțelesul tuturor ce este tulburarea de spectru autist?

Corina Gheorghe: Autismul sau mai complet spus „tulburarea de spectru autist” reprezintă o tulburare de neurodezvoltare. Asta înseamnă că modul în care creierul copilului se dezvoltă și procesează informația este diferit.

Afectează mai multe arii importante: comunicarea, interacțiunea socială, modul în care copilul gândește, se adaptează, își coordonează mișcările și, foarte important, modul în care percepe și răspunde la lumea din jur.

De exemplu, un copil poate avea dificultăți în a înțelege limbajul sau în a-l folosi, în a iniția interacțiuni sau în a răspunde la ele. De asemenea, pot apărea reacții diferite la stimuli – sunete, lumini, atingeri.

Este important de înțeles că nu vorbim despre o „boală”, ci despre o diferență de dezvoltare. Și, din nou foarte important, vorbim despre un spectru. Asta înseamnă că fiecare copil este diferit. Practic, din 10 copii diagnosticați, fiecare va avea propriul mod de a se manifesta. Unii pot avea nevoie de sprijin minim, alții de suport constant. De aceea, în lucrul cu acești copii, nu există o abordare unică. Fiecare copil are propriul ritm, propriile nevoi și propriul potențial.

CSID: De ce este important să vorbim despre „spectru” și nu despre o formă unică de autism?

Corina Gheorghe: Vorbim despre spectru pentru că nu există un singur tip de autism, ci o gamă largă de manifestări. Copiii pot fi foarte diferiți între ei — de la forme ușoare, în care dificultățile sunt mai subtile, până la forme mai complexe, în care este nevoie de suport constant.

De aceea spunem că fiecare copil este diferit și se manifestă diferit. Este foarte important să înțelegem că nu lucrăm cu un diagnostic, ci cu un copil, cu trăirile lui, cu felul lui de a fi și cu nevoia lui de a fi văzut ca o ființă umană.

Pentru că, dincolo de orice „etichetă”, fiecare copil are propriul ritm, propriile nevoi și propriul potențial.

CSID: Care sunt primele semnale de alarmă pe care părinții ar trebui să le observe și de la ce vârstă pot apărea ele?

Corina Gheorghe: Unii indicatori care să ne atenționeze că este ceva ce trebuie urmărit pot apărea încă din primii ani de viață, uneori chiar înainte de vârsta de 2 ani. Printre cele mai frecvente astfel de semnale se numără lipsa răspunsului la nume, contactul vizual redus și lipsa gesturilor de comunicare, cum ar fi arătatul cu degetul către un obiect. De asemenea, poate apărea o întârziere în dezvoltarea limbajului sau dificultatea de a iniția interacțiuni. Unii copii pot avea reacții emoționale intense, cum sunt tantrumurile frecvente sau greu de gestionat.

Important este ca părintele să nu ignore aceste semnale. Ele nu înseamnă automat un diagnostic, dar sunt semnale care trebuie să îndemne părinții către evaluarea unui specialist. Cu cât evaluarea și intervenția apar mai devreme, cu atât copilul are mai multe șanse să fie susținut corect în dezvoltarea lui.

CSID: Există o diferență privind diagnosticul la fete versus băieți?

Corina Gheorghe: Da, există diferențe, iar statistic, autismul este diagnosticat mai frecvent la băieți decât la fete. Raportul general este de aproximativ 4 băieți la 1 fată.

Totuși, în ultimii ani, specialiștii observă că autismul la fete este adesea subdiagnosticat. Un motiv important este faptul că fetele pot dezvolta mai ușor mecanisme de compensare. Ele pot imita comportamente sociale, pot observa și copia mai ușor interacțiunile, ceea ce face ca dificultățile să fie mai puțin vizibile la început. Din acest motiv, diagnosticul la fete apare uneori mai târziu, când cerințele sociale cresc și devine mai greu să compenseze.

Este important ca aceste diferențe să fie înțelese, pentru că altfel riscăm să trecem cu vederea nevoile reale ale acestor copii.

Citește și: Riscul de a dezvolta autism, influențat de regimul mamei în sarcină? Studiul care le-a dat de gândit medicilor

CSID: Cum afectează TSA comunicarea și interacțiunea socială?

Corina Gheorghe: Comunicarea este una dintre ariile cel mai frecvent afectate în tulburarea de spectru autist. Și aici vorbim atât despre limbajul receptiv – adică abilitatea copilului de a înțelege ce i se spune  –  cât și despre limbajul expresiv, adică modul în care copilul își exprimă nevoile, denumește obiecte sau inițiază conversații.

Atunci când aceste abilități sunt slab dezvoltate, apare o dificultate reală în relaționare.

Copilul nu știe cum să intre într-un joc, cum să ceară ceva, cum să răspundă sau cum să mențină o interacțiune. Din experiența mea bazată pe cazurile reale pe care le-am întâlnit în cabinet, vedem frecvent că acești copii ajung să fie retrași sau chiar excluși din grupurile de copii, mai ales în grădiniță sau școală.

Această izolare nu este o alegere, ci o consecință a dificultăților de comunicare. În timp, pot apărea și comportamente dezadaptative – nu pentru că „nu vor”, ci pentru că nu au alte instrumente prin care să se exprime.

Și este foarte important de spus: faptul că un copil nu reușește să comunice eficient, nu înseamnă că nu își dorește relații. Ba dimpotrivă, își dorește cu ardoare de cele mai multe ori, dar are nevoie de sprijin pentru a învăța cum să construiască aceste relații – atât verbal, cât și nonverbal.

CSID: Ce rol au comportamentele repetitive în acest tablou?

Corina Gheorghe: Comportamentele repetitive sunt o parte frecventă în tabloul autismului și pot include mișcări repetate, rutine foarte stricte sau interese intense pentru anumite obiecte sau activități. Dar este important să înțelegem că aceste comportamente nu apar întâmplător. De cele mai multe ori, ele au un rol de autoreglare. Ajută copilul să se liniștească, să gestioneze anxietatea sau să facă față unui mediu care poate fi copleșitor pentru el.

De exemplu, un sunet puternic, o lumină sau o schimbare neașteptată pot crea disconfort, iar comportamentul repetitiv devine o modalitate prin care copilul își recapătă controlul.

În același timp, aceste rutine oferă predictibilitate, iar predictibilitatea înseamnă siguranță.

De aceea, în intervenție nu ne grăbim să „oprim” comportamentul, ci încercăm să înțelegem ce nevoie stă în spatele lui și să oferim alternative funcționale.

CSID: Cum variază manifestările în funcție de nivelul de severitate?

Corina Gheorghe: Manifestările în tulburarea de spectru autist pot varia foarte mult de la un copil la altul. Există copii care au dificultăți mai puțin sesizabile și mai puțin deranjante pentru cei din jur, de exemplu au câteva poticniri în comunicare sau în înțelegerea regulilor sociale, dar pot funcționa independent pe multe alte arii.

În același timp, există și copii la care afectarea este mult mai complexă. Aceștia pot avea întârzieri semnificative în dezvoltare, inclusiv la nivel cognitiv, ceea ce înseamnă că vor avea nevoie de sprijin constant în viața de zi cu zi.

Pot apărea dificultăți în comunicare, în autonomie, în înțelegerea mediului și în adaptare. De aceea, vorbim despre niveluri diferite de suport. Unii copii au nevoie de ghidare punctuală, alții au nevoie de sprijin zilnic și pe termen lung.

Este important să înțelegem că nu există un singur tip de autism. Fiecare copil are propriul profil  –  cu puncte forte și dificultăți  – iar intervenția trebuie adaptată în funcție de aceste nevoi.

CSID: Ce alte tulburări sunt frecvent asociate cu autismul?

Corina Gheorghe: Autismul nu se manifestă întotdeauna singur. De multe ori, este însoțit de alte dificultăți sau tulburări asociate. Printre cele mai frecvente se numără întârzierea în dezvoltarea globală, dificultățile de limbaj, ADHD-ul (deficitul de atenție), anxietatea și dificultățile de procesare senzorială.

Unii copii pot avea și dificultăți cognitive, ceea ce influențează ritmul de învățare și autonomia. De aceea, este foarte important ca evaluarea să fie una complexă, nu doar orientată pe diagnostic, ci pe întregul profil al copilului. Pentru că intervenția eficientă nu se face doar pe autism, ci pe toate nevoile reale ale copilului, abordate sinergic.

CSID: Se poate „vindeca” autismul sau vorbim mai degrabă despre management și adaptare?

Corina Gheorghe: Autismul nu este o boală, deci nu vorbim despre vindecare. Trebuie să avem în vedere o diferență de dezvoltare, care însoțește persoana pe parcursul vieții.

Însă, cu intervenție potrivită și începută cât mai devreme, copiii pot face progrese semnificative. Își pot dezvolta abilități de comunicare, autonomie și adaptare, iar unii pot ajunge să fie funcționali și independenți în multe arii ale vieții.

Este important să schimbăm perspectiva: nu încercăm să „eliminăm” autismul sau să ne prefacem că nu există, să îngropăm problema sub preș, ci să susținem copilul să își atingă potențialul si, în același timp, să îl ajutăm să se adapteze mediului. Dar și societatea trebuie să învețe să îl accepte și să faciliteze o integrare mai lină.

CSID: Cum poate fi sprijinită integrarea în școală și, ulterior, pe piața muncii?

Corina Gheorghe: Într-o lume ideală, integrarea ar însemna ca fiecare copil să fie înțeles, acceptat și susținut în funcție de nevoile lui. În realitate, lucrurile sunt încă în curs de dezvoltare.

În multe școli, nu există încă suficientă informare sau experiență în lucrul cu copiii cu autism, iar acest lucru face ca integrarea să fie dificilă.

De multe ori, copiii au nevoie de sprijin suplimentar, cum ar fi un însoțitor sau shadow, care să îi ajute să se adapteze și să facă față cerințelor școlare.

Pe termen lung, se fac pași și în zona integrării pe piața muncii, însă și aici procesul este încă dificil și depinde foarte mult de suportul pe care persoana l-a avut de-a lungul dezvoltării.

De aceea, este esențial ca un copil să beneficieze de intervenție multidisciplinară – psihologică, logopedică, comportamentală – pentru a avea șansa de a-și atinge potențialul și de a deveni cât mai funcțional și independent.

Integrarea reală nu se întâmplă peste noapte. Este un proces care începe devreme și care are nevoie de implicare constantă – atât din partea familiei, cât și a sistemului.

Foto: shutterstock