Tânăra care trăiește cu „boala sinuciderii”: „Mă simt ca și cum aș fi arsă de vie”

Viața unei familii din Marea Britanie s-a transformat într-un coșmar după ce Amelia Martin, o tânără care avea doar 17 ani la momentul apariției simptomelor, a fost diagnosticată cu Sindrom complex de durere regională (CRPS), o afecțiune rară supranumită și „boala sinuciderii”.

Mama fetei, Natalie Martin, spune că și-a văzut fiica suferind în fiecare zi în ultimii șapte ani și speră că un tratament experimental din Statele Unite îi poate oferi o nouă șansă la viață.

Primele simptome au apărut brusc

Totul a început când Amelia s-a întors acasă într-o stare cumplită, urlând de durere. La început, familia nu și-a imaginat că este vorba despre o boală atât de gravă.

Tânăra a început să acuze senzații puternice de arsură și înțepături la nivelul pielii, iar la scurt timp durerile au devenit insuportabile.

„Tot spunea că îi ard degetele de la picioare. Nu m-a lăsat să o ating. Spunea că moare de durere”, a declarat Natalie Martin pentru The Independent.

Inițial, medicii au crezut că este vorba despre o infecție, deoarece degetele mari de la picioare erau roșii și inflamate. Însă starea fetei s-a agravat rapid.

„Se simțea ca și cum ar fi arsă de vie”

În doar câteva zile, Amelia a început să aibă dureri în întregul corp și nu își mai putea folosi mâinile și picioarele. Tânăra și-a pierdut inclusiv simțul gustului.

A fost internată timp de cinci săptămâni, perioadă în care medicii au încercat să descopere cauza simptomelor severe.

„Se simțea ca și cum ar fi arsă de vie”, a povestit mama ei.

În cele din urmă, Amelia a fost diagnosticată cu CRPS, o afecțiune neurologică rară asociată în cazul ei și cu neuropatie periferică, dar și cu o alergie severă care îi provoacă descuamarea pielii atunci când intră în contact cu apa.

Tânăra nu mai poate merge

Boala i-a afectat complet viața. Amelia are spasme musculare severe, tremură constant și suferă de slăbiciune accentuată la nivelul membrelor inferioare.

În prezent, tânăra nu mai poate merge și se deplasează doar în mâini și pe genunchi. Mai mult, orice atingere sau schimbare de temperatură îi provoacă dureri extreme.

„Stă între patru pereți, nu iese din casă decât dacă o scoatem noi. Înainte de a fi diagnosticată, era cea mai populară fată din școală. Începuse și școala de șoferi. Totul s-a năruit și nimeni nu ne poate spune de ce”, a spus Natalie Martin.

Ultima speranță a familiei

După ani întregi de consultații, tratamente și terapii încercate în Marea Britanie fără rezultate importante, familia a decis să caute ajutor în Statele Unite.

Natalie Martin a creat o campanie pe GoFundMe pentru a strânge bani necesari tratamentului la Clinica Spero din Arkansas, despre care spune că este singura clinică specializată care le mai oferă speranță.

„Clinica Spero este singura clinică din lume care oferă un tratament țintit, dar nu garantează vindecarea. Însă tratamentul poate reduce nivelul de durere până la 2 sau 3. În prezent, Amelia are niveluri zilnice de durere de 8 sau 9”, a explicat mama tinerei.

Costurile sunt uriașe. Familia are nevoie de peste 112.000 de lire sterline doar pentru prima etapă a tratamentului.

„Aceasta este singura noastră speranță”, a mai spus Natalie Martin.

FOTO & SURSA: The Independent