Emma Heming Willis continuă să inspire și să sprijine familiile afectate de demență, anunțând un nou proiect de suflet: Fondul Emma & Bruce Willis pentru Cercetarea Demenței și Sprijinul Îngrijitorilor. Lansarea acestui fond a fost dezvăluită în cadrul evenimentului caritabil Hope Rising Benefit, organizat de Asociația pentru Demență Frontotemporală (AFTD), pe 12 martie, la New York.
Emma Heming Willis, în vârstă de 47 de ani, a urcat pe scenă pentru a accepta Premiul Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope. În discursul său, ea a vorbit despre impactul devastator pe care demența frontotemporală (FTD) l-a avut asupra familiei sale, după ce soțul ei, celebrul actor Bruce Willis, a fost diagnosticat cu această boală în 2022, la vârsta de 67 de ani. Fondul, găzduit de Entertainment Industry Foundation, are misiunea de a sprijini cercetarea științifică, de a crește gradul de conștientizare și de a oferi resurse îngrijitorilor.
„Această călătorie mi-a deschis ochii asupra realităților pe care atât de multe familii le trăiesc atunci când cineva drag suferă de demență frontotemporală,” a declarat Heming Willis. „Cred profund în importanța sprijinirii cercetării, dar și în oferirea de suport îngrijitorilor care poartă atât de mult pe umerii lor în fiecare zi.”
FTD este o afecțiune complexă care afectează lobii frontal și temporal ai creierului, provocând dificultăți de vorbire, modificări ale personalității și pierderea abilităților motorii. Deși este mai puțin cunoscută decât alte tipuri de demență, cum ar fi Alzheimer, FTD are un impact major asupra vieții pacienților și familiilor acestora. Prin acest fond, Emma își propune să îmbunătățească înțelegerea generală asupra bolii și să reducă izolarea resimțită de cei care se confruntă cu ea.
„Prin acest fond, sper să aprofundăm înțelegerea FTD și să ne asigurăm că familiile care se confruntă cu această boală se simt văzute, sprijinite și mai puțin singure. Bruce a fost mereu un exemplu de generozitate și empatie, iar știu că ar fi mândru să vadă acest efort aducând alinare altor familii,” a adăugat ea.
Familia actorului, care include pe lângă Emma și fiicele lor Mabel și Evelyn, dar și pe fosta sa soție Demi Moore și fiicele lor Rumer, Scout și Tallulah, a făcut public diagnosticul său de afazie în martie 2022. Un an mai târziu, în februarie 2023, Emma a confirmat că Bruce suferă de FTD, o boală cu un progres rapid.
Într-un interviu exclusiv pentru People.com, Emma Heming Willis a împărtășit detalii despre volumul său, „The Unexpected Journey,” o carte menită să devină un ghid pentru familiile care se confruntă cu diagnostice similare. „La început, mă simțeam foarte izolată, ca și cum ceea ce ni se întâmpla era unic. În timp, mi-am dat seama că ar fi benefic să vorbesc despre asta și să cresc gradul de conștientizare, astfel încât oamenii să ajungă la medic mai devreme, să fie diagnosticați mai devreme și să participe la studii clinice,” a spus ea.
Emma a subliniat, de asemenea, dificultățile emoționale și fizice ale rolului de îngrijitor. „Am scris cartea pe care mi-aș fi dorit să mi-o fi oferit cineva în ziua în care am primit diagnosticul. Îngrijirea este dificilă, iar mulți oameni o fac fără niciun fel de sprijin,” a explicat ea. „Singura modalitate prin care pot trece prin asta este să ajut pe cineva să se simtă mai puțin singur.”
