Interviu Beatrice Bran, despre viața unei femei care luptă cu endometrioza. „Sistemul medical trebuie să învețe să asculte, iar femeile să învețe să se facă auzite”

Într-un dialog sincer și profund, Beatrice Bran, autoarea cărții „Viaţa printre cicatrici. Jurnalul unei femei care luptă cu endometrioza”, vorbește despre endometrioză nu doar ca diagnostic medical, ci ca experiență de viață care modelează relația cu propriul corp, cu medicina și cu sine. De la durerea fizică adesea pusă sub semnul întrebării, la oboseala invizibilă și singurătatea pe care boala o aduce, interviul de mai jos este o mărturie despre vulnerabilitate, curaj și responsabilitatea de a transforma experiența personală într-o voce colectivă. Te invit la o discuție despre durere, validare, speranță și nevoia urgentă de a vorbi deschis despre endometrioză.

CSID: Cartea debutează cu o metaforă extrem de puternică și anume endometrioza ca „un coleg de apartament nepoftit”. Când ai simțit că această experiență trebuie transformată în cuvinte, nu doar trăită?

Beatrice Bran: Scrisul a fost, la început, o formă de terapie. Jurnalul m-a ajutat să înțeleg ce trăiam și să dau un sens unei experiențe care, mult timp, a fost ignorată sau minimalizată. Metaforele au venit natural… le folosesc și ca instrument de analiză, inclusiv în coaching, pentru că ele pot spune ce simți într-un mod foarte subtil. La trei ani de la diagnostic, am simțit că nu mai scriu doar pentru mine. Pe măsură ce așezam experiențele în cuvinte, mi-am dat seama că multe dintre ele sunt comune pentru femeile cu endometrioză: durerea normalizată, lipsa de răspunsuri, sentimentul de a nu fi crezută.

Și, mai mult decât atât, că pot folosi această voce pentru a aduce vizibilitate, conștientizare și empatie în jurul endometriozei și pentru a fi parte din cei care schimbă felul în care vorbim despre această boală. După ce am terminat cartea, a devenit clar că vocea mea poate funcționa ca o voce colectivă. Nu doar ca mărturie personală, ci ca instrument de conștientizare. Am simțit responsabilitatea de a vorbi despre endometrioză mai deschis, mai sincer și mai vizibil, pentru că schimbarea începe atunci când experiențele individuale sunt recunoscute.

CSID: În carte vorbești deschis despre oboseala cronică, epuizarea psihică și singurătatea asociate bolii. Ce te-a afectat mai profund: durerea fizică sau faptul că ea a fost constant pusă sub semnul întrebării?

Beatrice Bran: Cred că faptul că endometrioza încă nu este tratată ca o prioritate reală, iar asta te face să te îndoiești de propriul corp înainte să te îndoiască alții. Imediat după vine oboseala cronică, care este mult mai greoaie decât pare. Apare exact în momentele în care ai cea mai mare nevoie să fii prezentă: în perioadele încărcate la birou, când ai nevoie de claritate mentală, la ziua unui prieten sau chiar într-un moment banal, cum ar fi cumpărăturile la supermarket. Este greu de explicat cum poți dormi 8 ore pe noapte și totuși să nu fie suficient. Pentru că un corp care luptă constant cu o boală cronică consumă resurse invizibile. Toate aceste elemente funcționează ca niște piese de domino și pot destabiliza complet flow-ul unei zile aparent normale. Iar tocmai această invizibilitate face ca experiența să fie atât de solitară.

CSID: Traseul tău a fost pavat prin multiple specialități: ginecologie, gastroenterologie, psihologie. Cum ți-a afectat felul în care privești medicina ca sistem?

Beatrice Bran: M-a făcut să privesc medicina ca pe un sistem care funcționează diferit în funcție de cât de bine știi să navighezi prin el. Am în continuare un respect enorm pentru specialiști și pentru munca lor, însă experiența mea mi-a schimbat felul în care îmi discut problemele de sănătate. Am devenit mult mai atentă la informațiile pe care le ofer și la cele pe care le primesc. Nu mai accept răspunsuri vagi, insist atunci când ceva nu este clar și pun întrebări, chiar și atunci când sunt inconfortabile. Experiența m-a transformat într-un pacient activ, nu pasiv. Simt că am devenit ca un avocat al propriului meu corp. Nu din neîncredere în medicină, ci din înțelegerea faptului că, într-un sistem cu dificultăți, vocea pacientului este esențială pentru ca actul medical să funcționeze cu adevărat.

CSID: A existat vreun moment în care ai început să te îndoiești de propria percepție asupra durerii?

Beatrice Bran: Da, au existat astfel de momente. Se întâmpla atunci când auzeam, inclusiv de la alte femei, remarci de genul „nu te mai plânge atât, toate trecem prin asta”.  Acest lucru se accentuează în spațiul medical, când ești pusă să cuantifici durerea pe o scară de la unu la zece. Cum traduci o durere cronică, fluctuantă, care te însoțește zilnic, într-un număr? De multe ori, răspunsul nu reflectă realitatea, iar asta duce la subevaluare și, implicit, la lipsă de intervenție. Această combinație de invalidare socială și simplificare medicală creează un teren periculos, în care femeile ajung să nu mai aibă încredere în propria experiență. Iar endometrioza este un exemplu clar al modului în care durerea feminină a fost, mult timp, normalizată și minimalizată.

CSID: Cum se schimbă relația cu propriul corp atunci când acesta devine, simultan, sursă de durere și singurul aliat real?

Beatrice Bran: Te conectează mai mult cu tine. La început e multă frustrare și chiar furie față de propriul corp, pentru că te doare și te încurcă exact când ai nevoie de el. Dar, în timp, îți dai seama că… tot el te ține în picioare. Înveți să-l asculți mai atent, să-i recunoști semnalele și să nu te mai forțezi constant. Relația devine mai blândă, mai sinceră. Nu mai e despre „de ce nu funcționez ca înainte”, ci despre „ce pot face azi cu ce am”. Și, poate cel mai important, începi să ai mai multă compasiune față de tine. Corpul nu mai e un adversar, ci un partener care încearcă, în fiecare zi, să te ducă mai departe, chiar și atunci când nu e ușor.

CSID: Datele pe care le citezi sunt alarmante: 10% dintre femei la nivel global, sute de mii în România. De ce crezi că endometrioza rămâne, totuși, atât de puțin discutată?

Beatrice Bran: Endometrioza rămâne puțin discutată pentru că, mult timp, durerea femeilor a fost ignorată sau considerată „normală”. Problema se adâncește și mai tare din cauza lipsei studiilor și cercetărilor suficiente. Endometrioza nu este suficient documentată, iar mecanismele ei rămân incomplete, ceea ce limitează atât opțiunile de tratament, cât și vizibilitatea socială a bolii. Sistemul medical nu este încă pregătit să recunoască rapid simptomele, iar asta amplifică sentimentul de izolare și frustrare pentru femei. Din aceste motive, a vorbi despre endometrioză devine un act de responsabilitate socială. Fiecare poveste, fiecare conversație publică și fiecare efort de conștientizare contribuie la vizibilitate și la schimbare. Fără cercetare, educație și recunoaștere, boala rămâne invizibilă, iar femeile continuă să fie ignorate.

Citește și: Endometrioza, boala care chinuie peste 500.000 de românce: ce este, cum se pune diagnosticul de endometrioză, tratament

CSID: Ce ar trebui să se schimbe prioritar: educația medicală sau felul în care femeile sunt încurajate să vorbească despre durere?

Beatrice Bran: Cred că ambele trebuie să se schimbe, dar dacă ar fi să aleg prioritar, aș spune că educația medicală este esențială, pentru că avem nevoie de specialiști pregătiți și empatici. Medicul trebuie să fie pregătit să recunoască simptomele, să le înțeleagă și să ofere sprijin, nu să minimizeze experiența pacientei. Fără această bază profesională, chiar și femeile care își exprimă durerea deschis pot fi ignorate. E important ca fiecare medic, dacă are alte suspiciuni sau se simte depășit, să recomande un alt specialist. În același timp, este vital ca femeile să fie încurajate să vorbească despre durerea lor și să știe că propriile experiențe sunt valide. Vorbitul deschis împreună cu medici bine pregătiți, creează schimbare, vizibilitate, recunoaștere și diagnosticarea mai rapidă. Schimbarea trebuie să fie dublă: sistemul medical să învețe să asculte, iar femeile să învețe să se facă auzite. Doar așa endometrioza poate înceta să mai fie invizibilă.

CSID: Cum arată speranța pentru cineva care trăiește cu o boală cronică, fără promisiunea unui „final fericit”?

Beatrice Bran: La început am trecut prin toate stările: furie, tristețe, frustrare, până am înțeles că boala va fi parte din viața mea pentru mult timp și că nu există un tratament miraculos, ci doar moduri de a o gestiona zi de zi. Nu e ușor și nu e ceva constant, dar începi să celebrezi micile victorii: o zi mai ușoară, un moment de liniște, un pas înainte. Înveți să vezi că, dincolo de durere, există momente care aduc bucurie și că putem alege să ne concentrăm și asupra lor. Și, poate cel mai important, speranța se construiește și prin solidaritate. Ajutând alte femei, împărtășind experiențe și sprijin, transformi o experiență personală dificilă într-o sursă de putere colectivă. Speranța nu e promisiunea unui final perfect, ci abilitatea de a găsi curaj în mijlocul luptei și de a face bine acolo unde poți.